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多発性筋炎

多発性筋炎ってどんな病気なの?難病なの?

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こんばんは。いたちです。

 

僕は令和元年5月、多発性筋炎の診断を受けました。

 

今回は、多発性筋炎の病気についてと、僕の診断を受けるまでの経緯を書いていきたいと思います。

 

多発性筋炎ってどんな病気なの?

多発性筋炎とは?

多発性筋炎とは、筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気です。

 

この病気は、膠原病と呼ばれる病気に含まれます。

 

この病気の症状は?

参考

全身の症状として、倦怠感、疲労感、食欲不振があります。稀ながら発熱をきたすこともあります。筋肉の症状がほとんどの患者さんにみられ、皮膚筋炎では皮膚症状があります。それ以外の症状も認めることがあります。しかし、それらは全ての患者さんに起こるわけではなく、患者さん一人一人で症状は少しずつ異なります。
筋症状は徐々に現れるので、通常は症状の出た日を特定できません。筋力の低下は、身体(胴)に近い筋肉に現れやすく、腕の筋力低下により、髪の手入れをしたり、洗濯物を干したりする時や高い所に物を上げる際に腕が上げづらい、太ももの筋力低下により、階段を昇るのが困難、座った姿勢から立ち上がりにくいなどの症状がでます。首の筋力の低下により、頭が枕から持ち上げにくくなります。
さらに、喉の筋力が低下して、食べ物が飲み込みにくくなったり、むせたり、またしゃべりにくくなったりします。食べたものが間違って気管に入りやすくなり、その結果、肺炎を繰り返すこともあります。
ごく稀に、心臓の筋肉も傷害され、その場合、不整脈や心不全症状を起こすことがあります。

合併しやすい病気のうち特に注意しなくてはならないのは間質性肺炎と悪性腫瘍です。
間質性肺炎は普通の肺炎と異なり、細菌やウイルスなどが原因ではなく、自己免疫が患者さん自身の肺を攻撃する場合に起こります。特に喉の痛みや痰などがないのに頑固に咳が出たり、運動時の息切れなどの症状となります。特に、筋炎症状は乏しいのに皮膚症状が強い皮膚筋炎に合併する場合は、急速に間質性肺炎が進行する場合がありますので、出来るだけ早く治療しなくてはなりません。
悪性腫瘍(癌など)は、特に皮膚筋炎で合併しやすいものです。多発性筋炎・皮膚筋炎を発症し、治療してから、見つかることもありますので、治療開始時とその後2年間は癌の有無をよく調べる必要があります。

難病情報センターhttps://www.nanbyou.or.jp/entry/4079



難病なの?

はい、国が指定する難病の一つです。

 

医師からこの病気のことを伝えられた時は、頭が真っ白になりました。

 

そりゃ、そうですよね。普通に元気でしたもん。

 

症状も何もなくて、時々身体がだるいなって時もあったけど、まさか自分の身体が病気に侵されているとは思いもしていませんでした。

 

ただ、4年前に会社の健康診断を受けた時に、血液検査のデータが悪く、要再検査と結果用紙に書いてあり、その時から肝臓の値が異様に高くなっていました。

 

その時もなぜ肝臓なんだ?って感じで、僕はそんなに太っているわけでもなく、お酒も毎日がっつり飲むことも無い人間だったので、多発性筋炎の診断を受けるまで、ずーーーーーーーっともやもやしていました。

 

肝臓の検査もしました。

 

エコーを撮ると、脂肪肝の疑いと言われました。

 

そう言われても、もやもやは消えず、肝臓の数値を下げる薬を飲んでも、一向に値は下がりませんでした。

 

平成30年12月頃、血液検査に変化が現れました。

 

突然、CKという値が、4桁になっていたのです。(通常 57~197)

 

このCKという値は、激しい運動を行った時や、筋トレを行った時に高くなる数値なのですが、僕はどちらも行っていませんでした。

 

当時通院していたクリニックの医師は、毎回血液検査の結果を見て、



「最近筋トレした?」

 

しか言いませんでした。不信感でしかなかったです。

 

医師への不信感ともやもやがMaxになり、他の病院へ受診することを決意しました。

 

そこの病院では、いろいろな角度から僕の身体を調べてくれて、CTの結果、僕の両太ももの裏側の筋肉が破壊され続けていることが分かりました。

 

すぐに薬を飲んだ方が良いとのことで、その時から現在まで朝晩服薬しています。

 

薬を飲み始めてから、劇的に変わったことがあり、それは、血液検査で高い数値だった肝臓の値が、みるみる基準値まで下がっていったことです。

 

医師も、この結果を見て、「やはり筋炎が肝臓に影響を与えていたんだね。」と言っていました。

 

原因が分かり、良かったと思う反面、これからどうなっていくのかな?と不安な気持ちでいっぱいになり、その不安な気持ちは今でもぬぐえていません。

 

最後に・・・

最近は、症状も出始めているのかな?と、なんとなく、太ももの裏側が筋肉痛のように痛くなったり、全身の倦怠感がひどく動くことができなくなり、仕事を休むことも増えてきました。

 

でも、前を向いて、自分の為に家族の為に、生活しています。

 

これからも、僕の近況をブログに綴っていけたらと思います。

 

また、このブログを通じて僕と同じ病気の方に少しでも元気や勇気を与えることができるといいなと思います。

 

【追記】

令和3年6月1日現在では、CKの値も落ち着いており、薬も徐々に減っている状態です。

 

別の病気が発症し、現在治療中ですが、多発性筋炎については落ち着いているので良かったと思っています。

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

 

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